关于绝对风险、可比选项、有意义的结果、不确定性和跨语言回授的通俗语言指南。
医疗决策常常在技术上正确的句子与患者听到的内容之间的空间中失败。即使几率从千分之二变为千分之一，“这会将风险降低 50%”听起来可能很戏剧性。 “微创”可能听成“轻微”。 “大多数患者表现良好”并未提及研究对象、“良好”意味着什么或持续多长时间。
良好的风险沟通并不能消除不确定性。它使不确定性足够明显以供使用。 NICE 建议个性化信息，使用绝对风险、自然频率、一致的分母和时间段，并显示积极和消极的框架[1]。目的不是让患者选择治疗；而是让患者选择治疗。
首先，将每个选项变成一个完整的句子
对于每个选项，请临床医生完成：
>对于像我这样的人，这个选项的目标是___，以___衡量，与___相比，超过___。
“像我这样的人”很重要。来自年轻、低风险、新诊断患者的证据可能并不完全适用于既往接受过治疗且患有多种慢性病的老年人。 “衡量标准”可以防止实验室变化与感觉或生活更好相混淆。 “结束”提供了时间范围。 “比较”揭示了替代方案是常规护理、另一种治疗、观察还是安慰剂。
如果不存在可靠的数字，那就不是发明一个数字的理由。询问最佳可用范围、来源、为什么它可能适合或不适合该患者，以及当新信息到达时将重新考虑什么决定。
将益处转化为患者可以识别的结果
益处可能意味着非常不同的事情：
- 寿命更长；
- 避免中风、骨折或住院；
- 治愈疾病或延缓进展；
- 缓解疼痛、呼吸困难或出血；
- 走路、吃饭、说话、工作或睡眠变得更好；
- 获得诊断；
- 减轻治疗负担。
询问结果是患者直接经历的还是替代的，例如扫描、生物标志物或实验室值。替代物可能在临床上有用，但应解释其与生存、症状或功能的关系，而不是假设。
将“已响应”替换为响应定义和持续时间。将“成功完成”替换为程序后的结果。技术成功可能与持续疼痛、功能丧失或需要其他治疗并存。
将基线放回每个百分比
相对风险描述成比例的变化；绝对风险显示了实际差异。考虑一个纯粹假设的例子：
- 如果不进行治疗，每 100 人中就有 4 人会在一年内出现该症状。
- 经过治疗，百分之二的人会在一年内患病。
- 相对减少 50%。
- 绝对减少率为百分之二。
所有四种说法都可以描述相同的比较，但“低 50%”本身就隐藏了起点。问：“在像我这样的 100 个人中，有多少人会得到每个选项的结果？”
NICE 建议使用自然频率，例如 100 中的 10、比较中的相同分母以及定义的周期[1]。不要将同一张表中的二十分之一与千分之四十进行比较；将两者重写为 50 in 1,000 和 40 in 1,000。如果没有明确标记不同的时钟，请勿将一个月的并发症与五年的益处进行比较。
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这两个陈述包含相同的信息：
- 100 名患者中有 92 人不会出现并发症。
- 每 100 名患者中就有 8 人会经历这种情况。
看到两者都有助于反框架。只要颜色、分母和图例保持一致，由 100 个大小相同的图标组成的视觉阵列会有所帮助。图片应阐明数字，而不是取代它们；过大的红色符号会让小风险感觉更大。
诸如“常见”、“罕见”、“可能”和“好机会”等词语对不同的人有不同的解释。 CDC 的计算指南指出了单独依赖模糊词语或单独数字的局限性，并支持将它们与解释结合起来[3]。只要合理可用，就要求提供一个数字或范围。
单独的机会、严重性、时机和可逆性
风险声明需要四个部分：
- 机会：它在相关群体中出现的频率。
- 严重性：患者实际发生的情况。
- 时机：治疗期间、早期康复或数年后。
- 可逆性：暂时的、可治疗的、致残的或永久的。
“神经损伤很少见”是不完整的。哪个神经功能？暂时的麻木还是永久的无力？类似情况发生的频率是多少？如何发现和治疗？
询问常见负担、严重伤害和物质风险——由于工作、护理、生育、信仰、运动或独立，这些结果可能对该患者特别重要。专业歌手可能会以不同的方式衡量微小的声音风险；独居者可能会严重考虑暂时无法爬楼梯。
还要询问竞争风险。避免某一事件可能会增加出血、感染、肾损伤、认知影响或治疗负担。好处和坏处不应以不同的分母在单独的营销页面上呈现。
不要将范围变成承诺
证据包含样本量、研究设计、随访、患者选择和结果测量方式差异的不确定性。问：
- 这是单个估计值还是一个范围？
- 有多少患者和事件产生了它？
- 是来自随机试验、注册、已发表的系列还是本地审核？
- 他们与这位患者有多相似？
- 那些失去跟进的人后来怎么样了？
- 哪些重要成果没有衡量？
100 中 2-8 的范围不应成为“约 2%”。当无法获得个别数据时，请说明并解释不确定性的方向。风险计算器可以帮助组织已知的预测因素；它不是水晶球。
构建一个比较网格，而不是三个销售宣传
将所有合理选项放入列中，包括观察或不立即治疗。使用相同的行：
|问题 |选项A |选项 B |立即观察/不治疗 | |---|---|---|---| |主要目标| | | | |获得这种好处和时间的机会| | | | |共同负担| | | | |严重或不可逆转的伤害 | | | | |就诊、住院天数和康复 | | | | |对日常生活的影响 | | | | |如果失败会发生什么 | | | | |证据不确定性| | | |
“不治疗”并不意味着“什么也没有发生”。它可能涉及监测、症状控制和预定义的行动触发因素；它还可能带来进展的风险。比较必须描述这些后果，而不是利用恐惧来强迫同意。
共同决策使用证据和临床专业知识以及患者的目标、偏好和情况[4]。填写完网格后，询问哪个权衡最重要，而不是哪个选项听起来最先进。
用行动语言替换医学速记
通俗易懂的语言将重要信息放在第一位，使用熟悉的词语，每句话保留一个主要思想[5]。请临床医生翻译：
- “阳性切缘”→异常细胞到达切除组织的切缘；
- “观察等待”→哪些症状得到治疗以及哪些症状触发重新评估；
- “禁忌” → 不应使用此选项，以及原因；
- “非劣质”→ 研究测试了它是否比规定的差值更差；
- “五年生存率”→ 哪些患者在确定的起始点后五年内仍存活；
- “微创”→ 访问方法，而不是最小风险的承诺。
翻译必须保留否定词、比较词、单位和不确定性。 “不能排除”、“没有证据”和“无统计学意义”不能互换。使用合格的医疗口译员；家人可以支持患者，但不应独自承担翻译高风险决策的责任。
使用回授来揭露薄弱的句子
“你明白吗？”通常会礼貌地表示“是”。相反，可以说：
> 我想检查一下我们是否解释清楚了。用您自己的话说，有哪些选择、您希望获得的主要好处、您最担心的危害以及如果您等待会发生什么？
AHRQ 将回授描述为要求患者或护理人员用自己的语言解释他们需要了解或做什么；误解应该引发不同的解释和另一次检查[2]。这不是记忆力考试。患者可以参考选项网格。
对于跨语言决策，口译员应留下进行回授。分别检查数字：“100 中，有多少？”然后检查计划：“哪种症状意味着您需要紧急帮助？”联合委员会强调，知情同意取决于对性质、风险、益处和替代方案的理解，而不是简单地签署表格[6]。
只有当患者能够在不复印手册的情况下描述选择并且临床医生能够说出对患者最重要的内容时，对话才算准备好。
Key Takeaways
- 益处并不是“治疗有效”。这是在特定时期内针对特定群体的特定结果，并且对患者来说应该很重要。
- 更喜欢使用“100 中的 3”等绝对数字，而不是“风险的两倍”等相对短语。对每个选项使用相同的分母和时间段[1]。
- 显示两个帧：如果 100 人中有 92 人避免了某个事件，那么 100 人中有 8 人经历过该事件。只听到令人放心或令人担忧的一半可能会扭曲选择[1]。
- 将可能性与严重性分开。常见的暂时副作用和罕见的永久性伤害需要不同的对话。
- “不治疗”仍然是一个有后果的选择。将其与观察和其他积极治疗进行比较，结果相同。
- 在检查理解之前，简单的语言是不够的。回授要求患者用自己的话解释决定并测试解释，而不是人[2]。
FAQ
1.相对风险是错误的吗？
不是，但如果没有基线风险，它是不完整的。使用相同的分母和时间范围，询问有和没有每个选项的绝对数字。
2.如果医生无法给出准确的百分比怎么办？
询问合理的范围、证据来源、为什么该患者可能会有所不同以及哪些新信息可以缩小不确定性。错误的精度并不是更好的信息。
3. “罕见”是否意味着风险可以忽略？
没有。可能性只是一个维度。罕见但永久性或灾难性的伤害可能会对患者造成重大影响，应予以讨论。
4.图片总是比数字更容易吗？
不会自动。当图标数组使用相同的分母和中性设计时，它们会有所帮助，但混淆的颜色或改变比例可能会产生误导。使用图片和清晰的数字 [1]。
5.当使用口译员时，谁应该进行回授？
负责的临床医生应该询问；合格的口译员应该翻译完整的交流内容。回教检查临床医生的解释，不应委托给家庭成员。